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« LES DIFFICULTES SOCIALES DE LA PERSONNE AUTISTE  » (1)

Les théories de l’esprit, par Charles DURHAM.

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Retrouvez aussi le test de Sally et Anne en cliquant ici.

« LES DIFFICULTES SOCIALES DE LA PERSONNE AUTISTE  » (1)

Les théories de l’esprit, par Charles DURHAM.

INTRODUCTION :

Dans une boulangerie en ville…

• Jean entre dans la boulangerie, crie donne des coups de pied à la boulangère et aux clients ensuite se roule par terre et se mord.
• Un peu plus tard Agnès entre et dit «  bonjour je voudrais un pain  », sans prendre conscience que la boulangère était occupée avec un autre client et que deux personnes étaient devant elle. Elle dit d’ailleurs cette phrase sans chercher à accrocher le regard de la boulangère et en regardant droit devant elle. Ensuite elle passe derrière le comptoir, bouscule la pancarte «  par mesure d’hygiène ne touchez pas les pain  » elle touche plusieurs pains, prend un pain, laisse un billet de 50 francs sur le comptoir et s’en va sans attendre la monnaie.
• Arthur entre un peu plus tard. Il fait la queue. Quand il arrive son tour il dit «  je voudrai une baguette s’il vous plaît. La boulangère, qu’il connaît, lui dit «  enfin l’été arrive ce n’est pas trop tôt  ». Arthur fait remarquer que l’été commence seulement trois jours plus tard. La boulangère commente que les températures sont néanmoins estivales. Arthur répond en donnant la liste de toutes les moyennes de température du mois de juin dans la région depuis vingt ans. Quand il commence à vouloir donner celles de Londres la boulangère essaie de l’interrompre. La personne qui le suite pousse des soupires d’exaspération. Arthur continue sans se rendre compte, les choses se terminent mal pour lui. Il est injurié et traité de «  fou  » par les autres clients. Il s’en va le cœur lourd sans comprendre pourquoi une fois de plus il est rejeté.

Il est claire que ces trois enfants ont tous des difficultés sur le plan social :

• le premier ignore l’existence de l’autre
• le second a une interaction un peu mécanique
• le troisième manque visiblement de compréhension de nuances qui gouvernent l’échange social.

Ils ont également des troubles moins immédiatement visibles. Ils ont des difficultés de compréhension du monde :

• le premier ne comprend pas pourquoi on l’a fait sortir de la voiture qu’il adore. Il ne comprend pas où on l’emmène, quelle est cette odeur qui le dégoutte quel est cet endroit qu’il ne connaît pas avec des êtres qui bougent et font des bruits insupportables. Il ne sait pas quand cette expérience insupportable va se terminer et ce qu’il va faire après.
• le deuxième ne comprend pas pourquoi les gens font la queue, ne sait pas lire, ne comprend pas les règles d’hygiène, ne connaît pas la valeur de l’argent malgré le fait qu’elle est calculateur mental prodige
• le troisième a, au premier vu, des problèmes uniquement sociaux. Nous verrons que ses troubles sont essentiellement sociales mais lui aussi a d’autres difficultés. Répétition, champ d’intérêt bizarre et réduit.

QU’EST CE QUI SE PASSE ? POURQUOI ? QUE PEUT ON FAIRE POUR EUX ?

1° Dans un premier temps je vais décrire les défaillances fondamentales du déficit social de toute personne atteinte d’autisme.

2° Dans un deuxième temps je présenterai deux hypothèses proposées comme étant à l’origine du déficit social et de l’autisme en général

3° Enfin , à partir des problèmes sociaux de base et de ces deux hypothèses nous chercherons comment aider ces trois enfants.

Toute personne, parent ou professionnel, qui fréquent une personne atteinte d’autisme est frappée par les difficultés de celle-ci à établir et à entretenir des échanges sur le plan social. Lorna Wing a suggéré que cette défaillance sociale est composée des difficultés à utiliser spontanément une multiplicité de systèmes verbaux et non verbaux qui sont nécessaire pour un échange social normal et efficace. Chez la personne non handicapé ces mécanismes entrent en jeu quasi inconsciemment. Wing a souligné que l’absence ou le mauvais fonctionnement de ces mécanismes donnent comme résultat une personne qui paraît socialement bizarre à son entourage.

Chez les personnes atteinte d’autisme la recherche nous confirme :

L’existence des défaillances sous jasantes

A) Ils ont des déficits du regard réciproque et de ce qu’on appelle de l’attention conjointe.

Chez l’enfant normal les capacités de créer et rompre le contact oculaire commence dès l’âge de 3 mois. Cette capacité est une des premières formes de la communication sociale réciproque. Chez le jeune enfant atteinte d’autisme il y a souvent peu de contact par le regard. Avec maturation il y a davantage de contact oculaire mais celui ci persiste à être mal synchronisé avec celui de son interlocuteur. Dans ce sens la personne atteinte d’autisme quel que soit son âge et/ou la lourdeur de son handicap, même s’il regard, n’utilise pas le regard d’une façon approprié pour la communication.

Vers l’âge de 10 mois, les enfants normaux (et même ceux qui ont un retard mental) commencent à montrer des objets du doigt aux gens qui les entourent pour susciter leur attention. L’enfant nous regard pour voir si notre regard va dans la même direction que le sien. La plupart du temps, nous réagissons en montrant qu’on a compris. On fait attention, ensemble, à la même chose. C’est ce qu’on appelle l’attention conjointe. La recherche nous indique que ce phénomène d’attention conjointe est extrêmement déficient chez la personne atteinte d’autisme.

B) L’expression des émotions est ideosyncratique.

Beaucoup des personnes atteinte d’autisme montrent les émotions extrêmes sur leur visage (plaisir, rage, misère). Il arrive que l’expression affichée sur le visage ne correspond pas à l’état émotionnel interne de la personne (par exemple la personne qui rit aux éclats quand elle est en situation de stresse).

L’expression des émotions plus nuancées est rare. Les mimiques ne sont pas utilisées d’une manière efficace pour communiquer des états affectifs à l’autre. (Gunilla Guirland explique : «  je ne comprenais pas vraiment pourquoi on est obligé de montrer les émotions sur le visage comme si on doit les…baisser comme un store sur une fenêtre avec un message pour les autres.

Les gestes qu’ils utilisent pour accompagner les émotions sont pauvres et parfois bizarres. Souvent il n’y a que les parents qui sont capable d’interpréter  ceux ci.

C) En même temps leur compréhension du sens de nos mimiques et de nos gestes est pauvre.

Les travaux de Hobson ont montré que la majorité des membres d’un groupe d’enfants atteints d’autisme ayant un âge développemental moyen de 10 ans avaient énormément de difficultés à identifier la joie, la tristesse, la colère et la peur sur les visages filmés. George Huard dit lui même incapable d’interpréter les mimiques des autres personnes et se trouve à la merci de toute personne malveillante. Temple Grandin se reconnaît possédant moins de capacités de compréhension socio-émotionnelle automatique qu’un nourrisson d’un an.

D) Le langage expressif, même pour ceux qui ont un large vocabulaire avec une bonne syntaxe, a des déviances caractéristiques sur le plan social.

• Avec une tendance à avoir des «  conversations  » en monologue sur les sujets d’intérêt particulier sans tenir compte de la réaction de l’interlocuteur.
• Ils utilisent peu ou pas

d’expressions familières

d’humour dans le langage

de phrases implicites ou de second degré

• Souvent ils ont une intonation de la voix absente ou anormale

E) Le langage des autres est difficile pour eux.

George Huard a dit (en parlant des personnes atteinte d’autisme) nous vous comprenons mal.

• Il comprennent mal les expressions familières, l’humour ou des phrases avec les informations implicites.

Y a-t-il une explication derrière ces difficultés ?

Il existe deux hypothèses parmi d’autres :

PREMIÈRE THEORIE :
LA DEFICIENCE SOCIALE CHEZ LES PERSONNES ATTEINTE D’AUTISME POURRAIT ETRE EXPLIQUE GRACE A LA THEORIE DE L’ESPRIT

QU’EST CE QUE LA THEORIE DE L’ESPRIT ?

Exemple 1

• Je vois un copain qui regarde dans ma direction changer de trottoir. Immédiatement je crée une interprétation de son comportement (peut-être il ne veut pas me voir, qu’est ce que j’aurai pu lui faire ? Ce n’est pas lui qui me doit 500 francs ? etc…)
• Un jeune autiste dans la même situation n’hésite pas à suivre la personne pour lui dire bonjour «  Ce n’est pas poli de ne pas dire bonjour  ».

Exemple 2

Je m’arrête brusquement au milieu d’une phrase d’une conférence et je reste sans parler et sans bouger.

Vous pensez

• • a-t-il une malaise ? Une douleur ?
  • a-t-il un trou de mémoire ?
  • une crise de trac aigu
  • s’est il aperçu qu’on ne l’écoutait pas ? Est-il vexé ?

Vous essayez d’interpréter mon comportement vous pensez à ce que je peux sentir ou penser. En revanche une personne atteinte d’autisme aurait une interprétation différente : C’est la fin on applaudi.

Nous passons notre temps, de façon réflexe, à imaginer ce que pensent, sentent, veulent, croient les autres personnes. Cette capacité est naturelle. Nous savons très tôt depuis que nous sommes capable de provoquer l’attention conjointe que les autres sont capables d’être sujet de pensée, d’intérêt, de sentiment, ou d’intention.

NOUS SOMMES NATURELLEMENT LES LECTEURS DE L’ESPRIT DES AUTRES.

La défaillance de cette capacité à concevoir l’existence d’état mental (c’est à dire la difficulté à comprendre ce que veut dire avoir une pensée propre, penser, savoir, croire, ressentir, les choses d’une façon personnelle) différente de celle des autres peut expliquer toutes les difficultés à l’origine des problèmes sociaux de la personne atteinte d’autisme.

Les Problèmes

• • d’attention conjointe et regard réciproque
  • expression des intentions de l’état émotionnel
  • la compréhension des intentions et l’état émotionnel des autres
  • la communication intentionnelle (une personne peut faire semblant d’avoir peur pour qu’on s’occupe d’elle. Celle ci est différente d’une communication utilitaire où est le sel ?

Des tests ont été crées pour déterminer la présence de la théorie d’esprit chez les enfants non handicapés, chez les enfants ayant un retard mental, et chez les enfants atteints d’autisme.

• • Le test de Sally et Anne (2)
  • Le Crayon dans une boite de Smarties
  • le TOM test

Grâce à ces tests il a été démontré que une large nombre de personnes atteintes d’autisme ne montraient pas de capacités à se mettre à la place de l’autre.

Cette théorie est très satisfaisante et nous permettent de mieux comprendre beaucoup de problèmes sociaux, communicatif et imaginatif chez la personne atteinte d’autisme. Si on regard de nouveau les mécanismes sociaux défaillants, une pauvreté de théorie d’esprit pourrait facilement être le problème de base.

Une défaillance de théorie de l’esprit pourrait également expliquer en particulier l’absence de jeux de faire semblant. Ces jeux impliquent aussi de savoir ce qu’on sait et de faire semblant de ne pas savoir. (Exemple l’enfant qui fait semblant qu’une banane est un téléphone.)

Cependant cette théorie a deux faiblesses :

1. Elle ne rend pas compte du profil irrégulier des capacités cognitives et de phénomènes répétitifs de la personne atteinte d’autisme.
2. Certaines personnes atteints d’autisme de très bon niveau réussissent les tests de théorie de l’esprit même très compliqués. Elles ont pourtant des difficultés sociales en particulier pour appliquer leurs capacités de théorie de l’esprit à des situations sociales courantes.

DEUXIEME THEORIE :

LA DEFICIENCE DE LA COHERENCE CENTRALE

1) La cohérence centrale :

Uta Frith suggère, chez la personne non handicapé, nous, que chaque fois qu’on reçoit une information quelconque nous la mettons automatiquement et aussitôt dans un contexte regroupant d’autres informations. Nous intégrons la multiplicité des informations qui nous arrivent à un moment donné et les regroupons afin de tirer un concept global, autrement dit un sens. Une fois que le sens est établi on peut oublier les détails. Par exemple, nous pouvons facilement nous souvenir des points essentiels d’une histoire sans être capable de nous rappeler de tous les détails. Frith propose que notre façon de penser semble être réglé par une tendance automatique et inconscient de tisser ensemble les informations diverses afin de construire un plus haut niveau de sens dans un contexte. Cette théorie s’appelle la théorie de la cohérence centrale. Elle suggère que les personnes atteinte d’autisme semblant avoir une capacité affaiblie pour trouver un sens dans la multiplicité d’informations qu’elle reçoit.

Cette théorie est basée sur les résultats d’une multitude d’études de recherche.

LES EXPERIENCES DE HERMELIN ET O’CONNOR

Un exemple de cette recherche a été effectué par une équipe de psychologues anglais, qui ont réuni trois groupes d’enfants :

1. 1. Enfants normaux de 6 ans
   2. Enfants ayant un retard mental, d’âge développemental de 6 ans
   3. Enfants atteintes d’autisme (bien diagnostiqués de façon consensuelle), d’âge développemental de 6 ans.

A ces enfants ils ont fait faire un certain nombre d’épreuves de mémoire. Ils leur ont soumis une suite de mots aléatoires, du genre : pantalon, biberon, maison, lampe, locomotive. Ils ont demandé à ces trois groupes d’enfants de répéter les mots. Ils se sont rendu comte que les performances étaient statistiquement, exactement les mêmes dans les trois groupes.

Ensuite ils ont donné une liste de mots qui pouvaient se regrouper des instruments pour manger, de l’autre côté des meubles. Le premier groupe (enfants normaux), amélioraient immédiatement les performances. De même pour les enfants ayant un retard mental. Par contre les enfants atteints d’autisme faisaient très peu de progrès. Cela veut dire qu’il y avait une séquence logique qui permettait d’introduire un sens, et cette séquence logique servait beaucoup moins aux enfants atteints d’autisme qu’aux autres enfants.

Ensuite, ils ont donné des mots aléatoires, et puis ils ont donné une phrase. En mots aléatoires tous les enfants arrivaient à faire les mêmes performances. Ils ont donné une phrase signifiante, du genre : «  on va donner à manger aux oiseaux dans le jardin du parc  ». L’équipe des psychologues se sont rendu compte, que des enfants qui n’étaient pas capables d’aller plus loin que de mémoriser 6 mots étaient capable de mémoriser 12 ou 15 mots quand ceux ci formaient une phrase. C’était valable pour les enfants normaux, pour ceux ayant un retard mental, mais pour les enfants atteints d’autisme on avait la surprise d’entendre la plupart du temps «  dans le jardin du parc  », et non pas toute la phrase. Et pourtant on avait pris soin dans cette expérience de se rendre compte que tous les enfants étaient tout à fait capable de comprendre ce que cette phrase voulait dire. Mais n’empêche que pour traiter l’information et la répercuter, ils donnaient les derniers mots de la phrase. Les mêmes expériences ont été faites avec des alternances de couleur. On a montré à des enfants des alternances de couleur absolument aléatoires, ils ont tous eu les mêmes résultats. Ensuite on a fait des alternances non aléatoires : 2 bleus, 1 rouge, 2 bleus, 1 rouge, 2 bleus, 1 rouge. Les enfants normaux et ceux ayant un retard mental simple, ont été capable d’améliorer leurs performances, les enfants atteints d’autisme les ont améliorés mais beaucoup moins que les autres.

CONCLUSIONS DE CES EXPERIENCES

Cela veut dire que la notion de sens global, «  la règle générale  », sont beaucoup moins évidentes pour les enfants autistes que pour les autres. Pour eux le sens global, constitue beaucoup moins une aide naturelle pour comprendre. Attention, cela ne veut pas dire qu’ils n’en sont pas capables. Puisque, à chaque fois il y avait une amélioration des performances grâce au sens et grâce au caractère non aléatoire, mais l’amélioration était bien loin de celle des autres groupes. Pourquoi sont ils moins capables ? Moins aidés par un sens ? Parce qu’ils traitent l’information d’une autre façon. Ils traitent l’information, mais de façon fragmentée. Ils traitent l’information par des petits fragments qu’ils saisissent en tant que tels, mais beaucoup moins grâce au sens, à la cohérence globale.

On a fait aussi des expériences très célèbres sur les puzzles. Les personnes atteintes d’autisme sont souvent meilleurs que les autres pour réaliser un puzzle, mais ils ne sont pas aidés (ou moins que les autres) par l’image du puzzle, sa signification.

La théorie de la cohérence centrale postule que «  les personnes atteintes d’autisme n’ont pas la propension naturelle à regrouper de façon cohérent de vastes quantités d’informations concernant les événements, les objets, les gens et les comportements.  » Elle suggère également que les personnes de meilleur niveau «  …ne construisent que de petites théories sur les états mentaux, et non une théorie globale de la pensée.  » Donc ils peuvent avoir une vague idée de la pensée de l’autre mais jamais comprendre tous les éléments. Toute personne doit traiter à tout moment des quantités importantes d’informations. Nous arrivons à le faire grâce à notre capacité de cohérence centrale. La personne atteinte d’autisme a clairement des difficultés pour traiter toutes les informations en même temps. «  Je ne peux pas faire tout en même temps  ».

Ainsi le problème de cohérence centrale va nous aider à comprendre les difficultés cognitives et sociales de toutes personnes atteintes d’autisme y compris celles les plus atteintes.

COMMENT LES AIDER ?

Les aides qu’on va proposer vont dépendre des compétences cognitives, de niveau de communication, des motivations de chaque enfant. Elle vont aussi dépendre des priorités voire des urgences à améliorer certaines situations.

Pour le premier enfant Jean, notre but va être de clarifier, le plus possible, sa compréhension du monde. Il a besoin de savoir et de comprendre où il va, ce qu’il va faire une fois arrivée, et ensuite quand il va finir. Un emploi du temps avec des objets doit être mis en place. Il faut déterminer si quelque chose à la boulangerie l’intéresse. Peut-être y aller à un moment ou il y a moins de monde pour que les stimuli sensoriels soient moins importants. Peut être aller à la boulangerie n’est pas une priorité éducative. Peut être il est plus important d’améliorer son comportement social chez lui ou chez sa gardienne.

En tout cas on ne peut pas lui expliquer le pourquoi et le comment de l’échange social. Néanmoins s’il comprend mieux le monde il sera moins angoissé et il aura moins de risques d’avoir des troubles de comportement. A partir du moment où le monde devient plus compréhensible pour lui on peut augmenter des situations sociales qui sont motivantes pour lui et tolérables pour les autres.

Pour le deuxième enfant Agnès

Elle a besoin d’apprendre à accrocher le regard de l’autre et apprendre à faire la queue par des jeux de rôle et des exercices pratiques. Il faut aussi lui apprendre les règles sociales on fait ceci on ne fait pas tel chose dans une boulangerie. A elle on peut apprendre des règles sociales générales et particulières dans certains lieux. Si possible l’aider dans l’apprentissage de la lecture et la valeur de l’argent. Au moins lui apprendre qu’il faut attendre la monnaie.

Pour Agnès il faut

• • Améliorer ses compétences cognitives
  • Lui apprendre à palier volontairement sa défaillance d’échange de regard
  • Lui apprendre des règles sociales générales et propre à certains cas précis.

Pour le troisième jeune, Arthur

Il a besoin d’apprendre à lire les mimiques des autres, à travers les visages d’âge et de sexe diffèrent de chaque interlocuteur en mettant chaque émotion en rapport avec des événements dont la connotation affective est évidente pour lui. Un visage d’une petite fille va être triste parce qu’elle a laissé sa glace tomber ou parce qu’elle a perdu son chat. Lui apprendre les règles de la conversation à travers des conversations dirigées, et lui faire comprendre que les autres peuvent être ennuyé par ses monologues. Lui fabriquer sur mesure des histoires sociales où on lui expliquera les règles sociales, et les sentiments qui peuvent être ressenti par les autres dans certaines situations. On peut par exemple fabriquer une histoire analogue à celle qu’il a vécu mais avec une personnage fictive et dans un autre magasin de façon à pouvoir le commenter sans trop d’émotions.

Pour lui on va

• • utiliser l’apprentissage des règles sociales
  • mais aussi tenter d’améliorer sa théorie d’esprit

Une bonne connaissance des défaillances sociales fondamentales, une bonne connaissance du déficit de la théorie de l’esprit et une bonne connaissance du déficit de la cohérence centrale sont de bons outils pour comprendre l’autisme

Ces outils nous devons les utiliser pour mieux comprendre chaque personne atteinte d’autisme pour mieux comprendre l’interaction de ces déficits avec chaque personnalité.

Ces outils nous devons aussi les utiliser pour développer des stratégies très personnalisées d’apprentissage individuels où de transformations de l’environnement afin d’améliorer l’intégration sociale de chacun dans la vie de tous les jours.

(1) Texte de Charles DURHAM à la conférence «  Autisme et stratégies éducatives  » du 3 juillet 1999 à Paris, organisée par EDI FORMATION (http://www.autisme-formation.net/)

(2) Test de Sally et Anne (cliquer sur l’image pour l’agrandir)

Source : http://autisme.france.free.fr/docs/e6.htm