« L’ARS Midi-Pyrénées est prête à délaisser ses enfants autistes ? »
L’association Vaincre l’autisme a adressé une communiqué de presse le 11 avril 2011, afin de dénoncer des budgets accordés non-versés pour sa structure Futuroschool de Toulouse, et annoncer une manifestation le 13 avril 2011.
Vous trouverez ci-dessous l’intégralité du communiqué de presse (vous découvrirez aussi ce qu’est la Futuroschool).
Dans le cadre du 2e Plan autisme, les pouvoirs publics ont décidé de financer, par la réserve nationale gérée par le CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie), le projet FuturoSchool, structure innovante et expérimentale à Toulouse à compter du 1er juillet 2010, et ce malgré l’avis négatif du CROSMS de la région. L’enveloppe de ce financement est accordée par le CNSA à l’ARS (Agence Régionale de Santé) Midi-Pyrénées. Cette décision, espoir d’un avenir meilleur, venait soulager le lourd combat d’enfants autistes et de leurs familles…
Dans le meilleur des mondes …
La structure FuturoSchool Toulouse a été créée par VAINCRE L’AUTISME et quelques parents d’enfants autistes en juillet 2008, grâce au prêt d’une maison par un parent et au financement du fonctionnement, pendant plus de 2 années 1⁄2, par les parents pour assurer une prise en charge adaptée à leurs enfants délaissés par le système. FuturoSchool Toulouse accueille aujourd’hui 12 enfants autistes, en constante progression.
VAINCRE L’AUTISME a mené de nombreuses actions pour que le gouvernement intègre ces prises en charge innovantes dans le Plan autisme 2008-2010. La structure FuturoSchool Toulouse fonctionne aujourd’hui de façon officielle en tant que structure médico-sociale innovante et expérimentale depuis le 1er octobre 2010 avec un arrêté d’autorisation préfectoral publié en décembre. Les parents se trouvent enfin soulagés du poids du financement de cette prise en charge…
Sauf que…
EN ATTENDANT QUE L’ARS MIDI-PYRENRES VERSE LES MONTANTS POUR LESQUELS ELLE S’EST ENGAGEE, VAINCRE L’AUTISME ASSURE LE FINANCEMENT DE FUTUROSCHOOL TOULOUSE (tel que l’association l’avait fait pour l’ARS Ile-de-France qui verse aujourd’hui chaque mois une mensualité correspondant au financement de FuturoSchool Paris).
Blocage de l’ARS Midi-Pyrénées
Depuis l’ouverture officielle de la structure FuturoSchool Toulouse qui regroupe 14 salariés, qui ont depuis peu emménagé dans un nouveau local plus approprié aux besoins spécifiques des enfants avec autisme, l’ARS Midi- Pyrénées bloque le financement, prétextant la nécessité pour l’association d’établir un partenariat avec une structure sanitaire. Malgré ses recherches, VAINCRE L’AUTISME n’a pour l’instant pas trouvé la structure au fait des avancées scientifiques et médicales internationales et tenant compte de la reconnaissance internationale de l’autisme en tant que maladie neurobiologique. Or, l’association, qui se bat depuis 10 ans contre vents et marées pour faire reconnaître l’autisme et la nécessité des prises en charge innovantes, ne peut « retourner sa veste ».
La somme due par l’ARS à VAINCRE L’AUTISME sur le financement officiellement attribué par les pouvoirs publics s’élève aujourd’hui à : 476 150 euros. Sous le poids de ce montant colossal pour une association, VAINCRE L’AUTISME est menacée de voir fermer définitivement, entraînant dans sa chute FuturoSchool Paris et Toulouse, ainsi que des milliers d’enfants autistes et de familles qui comptent sur elle. L’ARS Midi-Pyrénées fait mine de ne pas entendre et poursuit ce qui ressemble de plus en plus à un certain cynisme administratif.
Depuis le dernier remaniement ministériel, les ministères concernés, respectivement le Ministère de la Solidarité et de la Cohésion Sociale sous Madame BACHELOT et le Secrétariat d’Etat auprès de la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale sous Madame MONTCHAMP ont été alertés. Personne ne réagit pour mettre fin au cynisme de ses administrations cloisonnées, empêchant toute innovation pour la prise en charge de l’autisme. Ces facteurs de blocages finissent par épuiser les enfants autistes, les familles ainsi que les associations de parents porteuses de projets innovants pour leurs enfants.
La révolte de VAINCRE L’AUTISME et de ses familles
L’association VAINCRE L’AUTISME, son personnel et les familles d’enfants autistes se révoltent pour mettre fin à ce cynisme et cette maltraitance administrative. Cette « attente » demande une enquête approfondie, le projet FuturoSchool étant confronté à toutes les oppositions possibles émanant du système depuis sa naissance.
C’est pourquoi la révolte des familles, de l’association et de son personnel s’exprimera par la manifestation « COLERE ET INCOMPREHENSION » devant l’ARS Midi-Pyrénées le 13 avril 2011 (à 10 h), jour de l’entretien du Président de VAINCRE L’AUTISME avec les représentants de l’ARS Midi-Pyrénées.
9H00 : manifestation de VAINCRE L’AUTISME devant l’ARS – 10 chemin du Raisin à Toulouse
10H00 : réunion entre l’équipe de l’ARS et le Président de VAINCRE L’AUTISME
14H30 : départ de la manifestation direction la Préfecture – 1 Place Saint Etienne à Toulouse
15H00 : Heure d’arrivée estimée à la préfecture
17H00 : Fin de la manifestation
VAINCRE L’AUTISME revendique la mise à terme du traitement qu’elle subit, et revendique que le dossier relatif à FuturoSchool Toulouse soit traité comme l’a été celui de FuturoSchool Paris par l’ARS Ile-de-France, avec ouverture d’esprit et professionnalisme.
VAINCRE L’AUTISME exige de l’ARS Midi-Pyrénées le versement de ce qui lui est dû.
VAINCRE L’AUTISME demande au gouvernement de prendre enfin sa responsabilité sur ce dossier.
VAINCRE L’AUTISME appelle les médias à agir et participer à cette manifestation afin que la société prenne conscience de la situation réelle et du désarroi dans lesquels se trouvent les enfants atteints d’autisme et leurs familles.
M’Hammed SAJIDI Président
Contact presse : Amélie CHURLET achurlet@vaincrelautisme.org T : 01.47.00.47.83 www.vaincrelautisme.org
ANNEXE
FUTUROSCHOOL – INNOVER POUR EVOLUER
C’est en établissant de nouveaux modèles que nous surpasserons les anciens… dépassés. C’est pourquoi VAINCRE L’AUTISME propose et expérimente des stratégies innovantes de prise en charge, avec :
Les nouveaux métiers
Les formations actuellement délivrées en France sont insuffisantes et ne répondent pas aux besoins spécifiques de l’Autisme. C’est d’ailleurs pour cela qu’un volet complet du plan Autisme prévoit le développement de nouveaux métiers. Le personnel de FuturoSchool, structures innovantes de prise en charge de VAINCRE L’AUTISME, est formé régulièrement à l’innovation. Les intervenants ont ainsi les compétences nécessaires pour accompagner l’enfant en milieu ordinaire et l’aider à réellement se développer.
FuturoSchool, une stratégie d’intervention innovante
La stratégie d’intervention de FuturoSchool est basée sur une philosophie de mutualisation des compétences de tous les acteurs et sur le partenariat entre parents et professionnels, construit sur une reconnaissance mutuelle du savoir et de l’expérience. Ceci permet un échange de connaissances et de compétences bénéfiques pour l’enfant, pour l’élaboration d’un projet éducatif complet et l’adaptation performante des approches pédagogiques en regard de ses besoins, identifiés par les parents et les professionnels.
Cette philosophie est la base fondamentale pour la qualité d’intervention de FuturoSchool. Les parents sont co- intervenants et impliqués dans le programme d’intervention de leur enfant. Ils sont formés et guidés en permanence pour y parvenir. Les intervenants se relaient les uns après les autres. La courte durée des séances permet aux intervenants d’être plus performants auprès de l’enfant. Les besoins de pauses de l’enfant sont pris en compte. La diversité des intervenants permet d’accroitre la généralisation des acquis de l’enfant.
Des supports techniques viennent aider au perfectionnement de l’intervention, notamment par l’utilisation de la vidéo, employée pour analyser les interventions (démarche autocritique utile pour permettre une supervision pointue). Ni l’intervenant ni l’enfant ne sont mis en cause, seule l’intervention est remise en question pour une réadaptation immédiate du programme et de la guidance pour les intervenants et les parents. Ceci permet de recadrer l’intervention dès qu’un problème est identifié, sans incidence négative pour l’enfant.
Cette intervention a montré son efficacité pour enseigner à l’enfant à apprendre comment apprendre. Cette technique donne à l’enfant les meilleurs outils pour lui permettre de communiquer et compenser son déficit de communication, comme pour l’aider à gérer ses frustrations. Ceci évite le développement de troubles du comportement et évite à l’enfant d’être surhandicapé.
La guidance et le transfert de compétences sont les maîtres mots de cette intervention. La guidance est un outil de formation qui donne au parent les techniques dont il besoin pour venir en aide à son enfant et lui permettre de progresser. Elle donne également à l’enfant les outils pour comprendre ce que l’on attend de lui, comment faire comprendre à son entourage ce dont il a besoin ou envie. Cette guidance fine et réactive a pour objectif d’améliorer l’autonomie.
FuturoSchool, la pyramide de supervision
Les intervenants sont supervisés par les psychologues spécialisés 4 heures par semaine. Les parents sont guidés et supervisés par les psychologues spécialisés 1 heure par semaine. L’ensemble psychologues, intervenants et parents reçoit une supervision mensuelle pointue du superviseur diplômé au niveau international (BCBA) (venu d’AutismCenter, Stockholm, Suède).
Un espace ouvert pour l’épanouissement de chacun
Dans cette dimension expérimentale, afin de démontrer qu’il n’est pas nécessaire d’enfermer les enfants autistes pour pouvoir travailler avec eux, FuturoSchool apporte une innovation dans la conception du lieu de la structure. L’espace est ouvert, conçu de façon à recevoir les enfants dans un espace sans pièces fermées, avec des murs à mi- hauteur (vitrés), des portes sans serrure… Chacun, enfant et professionnel, peut ainsi s’épanouir en toute tranquillité, sans peur ni limitation imposées.
Recherche et évaluation
Pour montrer l’efficacité, la qualité et l innovation de l’intervention de FuturoSchool, VAINCRE L’AUTISME a programmé des partenariats pour l’évaluation, dont un concernant l’évaluation médicale annuelle des progrès des enfants avec l’Hôpital Robert Debré (Paris), et un partenariat avec AutismCenter (Stockholm, Suède) spécialisé dans l’intervention précoce des enfants avec TSA pour une évaluation internationale de l’intervention et du développement des enfants. En parallèle, un programme de recherche est en gestation pour une étude scientifique avec des groupes témoins pour évaluer l’intervention de FuturoSchool.
La stratégie d’expérimentation, sur le plan de la création de nouveaux métiers, de la gestion administrative et de l’analyse du coût médico-économique, vise à révolutionner le système médico-social actuel. En ce sens la création de nouveaux métiers (intervenant en autisme) sera revendiquée comme nouvelle fonction à intégrer au système médico-social français. Cette stratégie prévoit également la montée en compétences de ces professions et la mise en place d’une perspective de carrière pour ces nouveaux professionnels de l’autisme.
L’objectif final est de proposer le modèle de FuturoSchool aux pouvoirs publics en tant que projet global à reconnaître, à intégrer au système médico-social et à dupliquer.
FuturoSchool est mis en place pour répondre aux besoins spécifiques de l’autisme, dans une démarche d’intérêt général.
